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La sindrome di Sjögren: una malattia rara e degenerativa.

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In occasione del XII Convegno Nazionale, l’A.N.I.Ma.S.S. organizza un simposio per evidenziare criticità e bisogni inevasi della patologia.

La sindrome di Sjögren, è una malattia autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile. Colpisce in modo particolare le donne e può attaccare tutte le mucose dell’organismo: occhi, bocca, naso, reni, pancreas, fegato, cuore, apparato cardiocircolatorio, apparato osteo-articolare e polmonare. Una patologia che causa effetti deleteri non soltanto sotto l’aspetto clinico, ma anche nei confronti della vita sociale e affettiva. A causa della complessità clinica della Sindrome, una diagnosi precoce e una prevenzione mirata sono sempre molto difficili ma assolutamente necessari.

L’A.N.I.Ma.S.S. (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren) si batte da anni per ottenere l’inserimento della Sindrome nel Registro Nazionale delle malattie rare.  Il giorno 4/06/2021 alle ore 17.30 organizza, a tal proposito, un simposio per sensibilizzare i dirigenti della classe politica sulla tematica, nella prospettiva che un giorno la malattia possa essere inserita nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza). Questo riconoscimento, darebbe modo alle circa 16.000 persone in Italia affette dalla patologia, di usufruire di benefici come l’invalidità, l’assistenza, i farmaci, terapie riabilitative fisiche e cure odontoiatriche che, al momento, sono a carico del paziente. L’appuntamento organizzato da A.N.I.Ma.S.S. ODV in collaborazione col Dipartimento della Psicosomatica e Psicologia Medica Università di Verona è patrocinato dal Centro Coordinamento Malattie Rare, dal Comune di Salerno, dall’Ordine dei Medici e degli Odontoiatri della Provincia di Salerno, dall’ASL di Salerno, dalla Federfarma Salerno, dalla FIMMG di Salerno, dalla FOFI, dall’Ordine delle Ostetriche di Salerno, dalla SIR, dall’A.I.F.I., dalla CSMG, da OMAR, da Alleanze Malattie Rare, dall’AMCI Regione Campania.

Interverranno le massime Autorità regionali e nazionali, i vertici dell’INPS, politici,  i massimi esperti della patologia e ricercatori.

Per richiedere il link di accesso al Convegno scrivere a: animas.sjogren@fastwebnet.it

Marzia De Nardo

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